79年到北京上大学，口腔溃疡的问题越来越重，多的时候能有几十个溃疡，不要说吃饭，就是说话都很痛苦。当时的合同医院是复兴，给我看病的中医大夫怀疑是白塞，但由于上学没地熬中药，只能给开几味中药，代茶饮。老家的朋友说口腔溃疡是由于火大引起来的，给我弄了一些黄连，也是代茶饮，黄连水很苦啊，为了治病，俺坚持着喝了一段时间，也没能把溃疡控制住。大约是大二的时候，腿上第一次出现红斑，很疼。到复兴医院看病，不知道该看哪科。想了半天，红斑在身体的外面，那就挂个外科吧。外科大夫说是炎症，给开了点消炎药。吃药没什么作用，但大约半个月左右，红斑会自己消退。既然能自己好，以后再有红斑的时候，虽然很疼，但也不再去看病了。</o:p>

还有一个感觉，创口不易愈合。手上一旦不小心碰破点皮，就不敢着水了。尽管如此，还是常常会感染，不得不涂红药水、紫药水之类的东西。</o:p>

大三的时候，因泌尿系感染住进了海军总院。住医院输液是免不了的，几天后，输过液的血管有些疼，再到后来，这根血管就硬了，用手摸着，就像里面有根铁丝。再过若干时候，硬铁丝的感觉没有了，但这根静脉也就消失了。白塞，尽管病因不明，但属于血管炎的范畴，似乎是没有疑问的。在白塞的急性期，血管绝对不能扎，此时只要一扎，被扎的这根血管就完了。但并不是所有人都知道这一点，包括医生。到医院看病，免不了要抽血化验，或者输液（我曾经在一个小医院被输过葡萄糖，原因是觉得我比较虚弱），如果是急性期，请尽量避免。我现在胳膊上，表面上没有能抽血的静脉，全坏掉了，教训深刻。</o:p>

85年2月，红斑起的厉害了。过去一般是只起一个，等这个好了一段时间后，才会起另一个。这次是一个没好，另一个接着又起来了。由于红斑起的多了，影响到行走，同时伴有发烧。不得已，到合同医院北大医院去看病。皮科诊断为白塞，给以激素治疗。当时是单身，住集体宿舍，腿疼动不了，吃饭成了大问题，所以和医生商量，住了一段时间医院。起初给的好像是8片的量。住了大约一个月左右，出院时症状基本消失，激素为4片。</o:p>

一个精通日文的老中医说，日本的文献认为，白塞病人不宜吃粘米类的食物和柑橘。84年底，我们在四川呆了一个多月，柑橘吃的不少，不知道85年初的发病是否与吃柑橘有关。</o:p>

除了口腔溃疡、针刺反应以外，阴囊上有过一两次溃疡，但不严重。先是觉得阴囊有个地方痒痒，用指甲挠，发现破了，有小米粒大小的溃疡，不疼。眼底血管不太好，但问题不大。自从红斑成了主要症状以后，口腔溃疡虽然还会有，但少多了。</o:p>

出院后，激素只要一减到3片，红斑就会起。再给8片激素，已经控制不住了，短时曾经用到过15片（上得快，下得也快）。除了激素，还用过反应停、秋水仙碱。曾经对中医寄予了极大的希望，西苑医院、广安门医院、北京中医院都去过，找的大多是专家，中药基本上每天一剂，但没有看到有什么效果。在老家张家口的一个部队医院，大夫给开了熏蒸的中药，用脸盆把药熬开，上面放上洗衣板毛巾，躺下把腿放在上面，全身盖上被子，一会就熏得大汗淋漓了。招虽然怪，但也没觉得有什么效果。</o:p>

88年初，又厉害了，张志礼收住到了他们皮科病房。当时激素是半片，中医不愿意加激素，但仅凭中药，控制不住病情。红斑有好的，但也有起的。给人的感觉，中药有效，但力道就差那么一点，不能根本解决问题。后来，除了红斑不能全好以外，又开始发高烧了。严重时感觉浑身发冷，不受控制的哆嗦。医院对此无能为力，只是给一个消炎痛栓了事。药起效后，出一身汗，暂时退烧了。可药劲一过，又烧开了。晚上，半夜烧醒了，用体温计试了体温以后，看不见是多少。想开灯看看，可又怕影响别的病友休息，只好躺在病床上苦等天亮。这段时间，持续了将近一个月，所受的痛苦，不堪回首。此时，听说雷公藤多甙对白塞有效，可是当时北京搞不到这种药。托上海的一个朋友，找医药公司经理，买出了一瓶雷公藤多甙。我拿到药后，与医生商量，能否试试？医生说，雷公藤的治疗量与中毒量接近，他们不主张使用。可是我烧的实在是难受，就悄悄的自己用上了。按说明，每日的量为6-9片，我就一瓶药，且又怕中毒，所以就按6片服用。服用几天后，高烧退了，成了低烧，此时尿检里有蛋白。这时，医院对我说，肾脏他们不如北大，让我出院回北大治疗。</o:p>

回北大找了个专家，说先观察一段时间。此时，报纸上介绍北下关有个现代中医免疫研究所，专治疑难杂症。去看了几回，药剂大到需要用脸盆来熬。后来还在那住了一段时间的院，说实话，没看出有什么效果。当时那里的所长叫范世忠，专长是治疗股骨头坏死，所以那时住在那里的，基本上都是股骨头坏死的病友。</o:p>

那时我和一个老同志搭档，负责一摊工作。跑腿的事，自然是我的。可是由于腿上经常有红斑，走路会很疼。所以交代给事情后，我经常是先不去办，等攒下几件后，一起去办，这样就不需要跑几趟了。如此，老同志肯定对我有看法，觉得小伙子太懒，或者觉得支不动我。可是我又没法老和人家说我腿疼。腿疼你可以休息嘛，问题是当时是单身，在宿舍休息没饭吃，所以，只要能动，我都会坚持着去上班。若干年后，我退休了，想找那个老同志聊聊，说说当初的苦衷，可是那个老同志已经不在了&hellip;&hellip;</o:p>

没病的人，是体会不到有病的人的痛苦。当时我们家在长安街的南面，单位在长安街的北面，去上班或者下班回家，都必须走地下通道。对正常人来说，走地下通道比走地面，费不了多少劲。可是对于久病的我来说，过这个地下通道却很吃力。下地下通道，没什么问题，关键是上的时候，上几个台阶就会觉得很难受，就需要停下来歇一会，等缓过劲来再上几个台阶，然后再歇。过一次地下通道，要歇好几次才能行。</o:p>

那时我们家住二楼，我需要在半楼的地方歇一会，然后再上剩下的那半层楼。</o:p>

有一次，单位搞卫生擦玻璃。看着同志们一人守着一扇窗户，而我却只能站在那里，帮他们端水，因为手上碰破了一块，不敢着水。我能看出处长不满意的眼光，可是我怎么向她解释？手破了就不敢着水，谁信啊！</o:p>

还有一次早晨到家附近的街心公园去遛弯，走着走着就觉得不舒服，看东西模糊，然后就走走停停的回家去。进家以后，看见的LD只是一个轮廓，眉眼什么的一点也看不见。在沙发上歇了好一阵才缓过来。</o:p>

终于有一次，俺极度难受，短暂性休克，在医院里摔倒了。那时去医院看病，俺都是骑自行车。由于身体状况不好，俺车骑得很慢，医院门诊部有十几个台阶，尽管俺上这些台阶的时候很慢很慢，但是上去后就觉得很难受。俺还就怕摔倒，所以赶紧靠墙站住了。谁知俺刚靠住墙，就什么也不知道了。等俺醒过来的时候，坐在轮椅里，胳膊肘、膝盖都摔破了，眼镜也摔坏了。这样的休克，仅此一次。</o:p>

后来，雷公藤多甙比较好买了，所谓的好买，指的是从外地能买到了，但北京仍然没有。当时江苏泰州的一家药厂生产这种药，俺就请江苏的同志帮忙买药。买药的钱，俺可是一分不少的付给了人家。就这样，我们的一个副处长还找俺谈话，意思是不能为了自己的私事，去麻烦下面的同志。可是俺真是没办法，北京没有，治病又需要，俺该怎么办？</o:p>

俺逐渐用雷公藤多甙替换掉了激素。在这中间，中药是一直没断的，别管谁的处方，基本上是每天一剂。虽然不用激素了，但病情控制的一直不好，我的问题主要是结节性红斑和静脉炎。发作时尽管不至于疼得走不了路，但时不时的总会发病。

我1970年12月参加工作，当时只有15岁。那时就经常口腔溃疡，厂里有医务室，西医一般给VC、B2，中医一般给清热泻火的药。当时感觉中药似乎比西药有效，但强不了太多。后来出了一种据说能治口腔溃疡的牙膏&mdash;&mdash;洁银牙膏，用了以后，感觉溃疡能好的快些，但不能让溃疡不起。</o:p>